L'aspettativa di vita di una persona con diagnosi di linfoistiocitosi emofagocitica familiare è di due o sei mesi dalla data della diagnosi, secondo l'aiuto per la disabilità della previdenza sociale. Altri tipi di sindrome HLH hanno aspettative di vita più lunghe. Inoltre, la diagnosi precoce e il trattamento producono risultati migliori.
L'HLH familiare causa un eccesso di reattività del sistema immunitario, con conseguente infiammazione del fegato, del midollo osseo, del sistema nervoso e della milza, come consigliato dalla Social Security Disability Help. La diagnosi si verifica in genere nella prima infanzia dopo che un virus o un altro virus di infezione ha innescato la malattia. Gli HLH acquisiti e secondari hanno tassi di sopravvivenza migliori e rispondono meglio al trattamento.
