È difficile prevedere la prognosi a lungo termine e l'aspettativa di vita delle donne con la sindrome di Rett perché è una malattia così rara, dice Rettsyndrome.org. Tuttavia, dal 2015, gli studi suggeriscono che la vita l'aspettativa della maggior parte delle ragazze con Sindrome di Rett è di almeno 47 anni.
Le ragazze con Sindrome di Rett hanno una probabilità del 95 percento di vivere da 20 a 25, rispetto a una probabilità del 98 percento per la popolazione femminile generale degli Stati Uniti, riporta Rettsyndrome.org. Questo diminuisce fino al 69 percento di possibilità di raggiungere i 25-40 anni, rispetto ad una probabilità del 97 percento per la popolazione femminile generale degli Stati Uniti. Gli scienziati non sono in grado di fare stime affidabili sull'aspettativa di vita oltre i 40 anni a causa della rarità della condizione e dell'età relativamente giovane della maggior parte delle ragazze a cui è stata diagnosticata la malattia.
